| Par isabelle-houle

Un défi pour la famille et le CPE : Pour le bien d’Annabelle atteinte de la Trappc9

Annabelle Bourdon a 5 ans et demi, elle vit à Prévost avec ses parents et son petit frère Samuel. Elle sourit tout le temps, aime jouer dehors, dessiner et adore son amie Savannah. Sa vie n’est pourtant pas si simple. Elle serait la seule au Canada à être atteinte de la Trappc9.

 

Cette maladie orpheline s’apparente au syndrome d’Angelman, un trouble grave du développement neurologique génétique. Sa mère Marie-France Chenier et son père Alexandre Limoges-Bourdon sont tous deux porteurs du gène de la Trappc9. «  On l’ignorait bien sûr et les chances qu’on le soit les deux sont si minces. On se sentait coupables et on était en colère quand on a eu le diagnostic c’est sûr, mais ça fait partie du deuil », confie Mme Chenier.

Annabelle ne parle pas beaucoup, bouge vigoureusement les mains pour manifester une émotion, crie beaucoup et très fort, n’a aucune notion du danger et démontre une grande rigidité à l’inconnu. La vie n’est pas toujours facile pour sa famille qui fait tout pour qu’Annabelle vive le plus normalement possible. Heureusement, elle a trouvé sur son chemin, des gens remplis de compassion : le personnel du CPE l’Abri-Doux à Prévost.

Annabelle et sa maman, Marie-France Chénier.

Enfin la bonne?

Annabelle a bénéficié de soutien et l’Abri-Doux et a pu obtenir de l’aide gouvernemental pour faciliter son inclusion.

Elle a pu avoir une accompagnatrice qui la suit toute la journée au centre de la petite enfance. Par contre, la tâche est difficile et Nathalie L’Heureux est la 4e personne jumelée à Annabelle en peu de temps et sa mère espère que cette fois, ce sera la bonne. «  On ne s’ennuie pas avec Annabelle. Elle a tellement d’amour à donner. Les enfants à besoins particuliers nous mettent au défi. Elle est un petit sac à surprises tous les jours, » soutient Mme L’Heureux.

Toutefois, le défi est de taille et la personne qui accompagne Annabelle doit avoir les bons outils. « C’est le parcours du combattant pour les parents qui veulent pouvoir intégrer leur enfant. C’est important de les accompagner. Nous-mêmes n’avons pas assez de ressources compétentes. C’est une réalité très difficile pour tout le monde. On tente de s’adapter au mieux », ajoute Carole Lechevallier, conseillère pédagogique.

Annabelle et ses amis

Le personnel du CPE et la famille d’Annabelle soulignent la belle ouverture des enfants et des parents de l’installation par rapport à la situation. « Pour la première fois de sa vie, ma fille a été invitée à une fête. Une amie du CPE voulait qu’elle vienne et ses parents étaient contents de la recevoir. Ça m’a tellement fait chaud au cœur! », raconte Mme Chénier avec émotion.

Savannah, 4 ans et meilleure amie d’Annabelle ne connaît pas nécessairement la maladie, mais elle sait que sa camarade est différente et charmante à sa manière. « Je l’aime! » , a-t-elle tout simplement lancé. Bien que pour les parents, ce soit une bataille pour qu’Annabelle évolue bien, pour les enfants qui la côtoient chaque jour c’est une belle leçon d’ouverture et de tolérance.

Calendrier

Semaine des services éducatifs : du 26 mai au 1er juin 2019

Semaine québécoise des personnes handicapées : du 1er au 7 juin 2019

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3 Comments

  1. Vicky

    Je ne connais pas beaucoup les parents mais je croise Annabelle tous les jours depuis les 4 dernières années! Elle est si attachante, elle nous acceuille avec un grand sourire et elle saute tellement elle est excitée de nous voir! Le personel de l’Abi-Doux est exeptionnel à tous les niveaux. Je souhaite dire aux parents que vous êtes vraiment supers, même si ça ne doit pas être facile tous les jours, votre puce est entourée de personnes extraordinaires avec de bonnes valeurs et beaucoup d’amour à offrir.
    Vicky

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  2. Lucie

    Bravo aux parents et éducatrices!
    Ne lâchez pas,je vous admire tellement!

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  3. Christine

    Annabelle est ma petite Pivoine d’Amour. Je suis à ces côtés 1 fois semaine depuis 1ans.
    Cela a pris +/- 10 mois avant qu’elle n’accepte de quitter sa maman sans crises, pleurs, flappings, hyper ventilation etc. De l’amour et beaucoup de patience. Aujourd’hui, elle m’attend dans la porte d’entrée, me saute au coup et dit: bye bye maman, du pur bonheur.
    Elle a des parents hyper dévoués au bien être ainsi qu’à son évolution. Rien n’est laissé au hasard. Il faut absolument continuer et persévérer auprès de cette petite amour qui ne demande rien de plus que nous surprendre continuellement avec son évolution.

    Christine 💙

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