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Une réalité de la fibrose kystique

Par lpbw

TÉMOIGNAGE. Aux prises avec un enfant en détresse respiratoire importante, Sophie Charland a fait appel aux services d’urgences. Une situation stressante pour une maman d’un garçon de 7 ans atteint de fibrose kystique. Toutefois, l’excellent travail des policiers a su la rassurer et la supporter dans cette épreuve.

D’un calme rassurant, les agents Favero et Lacroix, qui sont arrivés sur place avant les ambulanciers, ont rassuré les deux autres enfants âgés de 6 mois et 8 ans. «J’étais seule à la maison avec mes trois cocos. L’agente Lacroix a discuté avec mon grand garçon tandis que l’agent Favero est allé chercher ma cocotte de 6 mois dans son lit. Pendant ce temps, je pouvais me centrer sur mon petit en attente de l’ambulance. Quel soulagement», a indiqué Mme Charland dans un témoignage remerciant le travail des agents du Service de police Ville de Saint-Jérôme.

Quelques jours plus tard, le duo de policiers est passé à la maison prendre des nouvelles de la famille. «Je les remercie de tout cœur pour le soutien offert. Ils ont su diminuer la détresse de mes enfants», a indiqué Sophie Charland.

Bien que deux de ses enfants soient atteints de fibrose kystique, jamais la Jérômienne n’avait fait face à une telle détresse respiratoire d’un des siens. «Habituellement, nous sommes capables de nous rendre à l’hôpital Sainte-Justine quand il est en difficulté respiratoire. C’est la première fois qu’il a une crise aussi intense et qu’il se plaint de douleurs aux poumons», a indiqué la mère de famille qui est également infirmière.

La fibrose kystique est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes canadiens, il n’existe toujours pas de traitement curatif, peut-on lire sur le site de Fibrose Kystique Canada. Cette maladie touche différents organes, mais surtout l’appareil digestif et les poumons. Les complications typiques de la fibrose kystique sont la difficulté à digérer les matières grasses et les protéines, les carences vitaminiques en raison de la perte d’enzymes pancréatiques, et le déclin progressif de la fonction pulmonaire.

À cet effet, le jeune de Mme Charland doit avaler 30 enzymes, sous forme de pilule, par jour. «Nous devons également effectuer, deux fois par jour, du "clapping". Il s’agit de séance de percussions au dos et à la poitrine pour éliminer le mucus.

Ces médicaments coûtent de 12 000 à 15 000$, pour les deux enfants atteints.

Une vie normale

Sophie Charland tient à mentionner que ses enfants vivent normalement. Les gens atteints de la fibrose kystique pratiquent des sports et vivent au même rythme que les autres si la médication est bien prise. Aujourd’hui, 50% des Canadiens atteints de la maladie vivent jusqu’à la fin de la quarantaine, voire au-delà, et près de 60% de toute la population fibro-kystique est composée d’adultes. Alors que dans les années 60, la plupart des enfants atteints de la maladie mourraient avant la maternelle.

La recherche

Mme Charland croit que ces enfants auront l’occasion de vivre encore plus longtemps puisqu’avec la recherche un traitement pourrait être découvert prochainement. En 2015-2016, Fibrose Kystique Canada a investi plus de 5,2 millions de dollars dans des projets de recherche innovateurs et les soins cliniques en appuyant 46 projets de recherche, 24 bourses de recherche postdoctorales ainsi que trois partenariats avec les Instituts de recherche en santé du Canada.

Texte: Carole-Anne Jacques

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