| Par lpbw

Stéphanie-Anne Pasieka inspirée par le courage de Xavier Leclerc

ARTHRITE JUVÉNILE. La jeune Stéphanie-Anne Pasieka était aux premières loges pour voir arriver le cycliste Xavier Leclerc conclure une étape de son Défi de l’Espoir à Saint-Jérôme samedi après-midi.

Tout comme Xavier, Stéphanie-Anne souffre d’arthrite juvénile depuis son tout jeune âge. Pour cette adolescente de 15 ans, le projet de l’athlète de parcourir 1 200 km en 14 jours au profit de la Société de l’arthrite l’inspire grandement.

« Je trouve ça très courageux, observe la résidente de Saint-Hippolyte. Il fait de l’arthrite et habituellement les gens ne peuvent pas faire ce genre de choses parce que les médecins disent que ce n’est pas bon pour toi».

« Ça ne m’étonnerait pas qu’elle fasse quelque chose de semblable un jour», ajoute sa mère Marie-Anne.

Pas le choix

Le courage est une qualité qui pourrait également décrire la jeune Hippolytoise. À l’âge de 9 ans, elle est victime d’une violente chute en ski alpin. Résultat: elle se casse le fémur à quatre endroits et une crise aiguë d’arthrite est déclenchée.

Moins d’un an après, Stéphanie-Anne est de retour sur les pentes. « Au début, elle pleurait parce qu’il y avait un peu de glace, raconte sa mère. Je lui ai dit qu’elle devait faire face à sa peur pour qu’elle disparaisse».

Finalement, la skieuse a défié sa peur et aujourd’hui, l’adolescente est assistante-monitrice en ski au Mont-Gabriel.

« Un jour, en parlant de sa maladie, elle m’a dit: "Maman, je n’ai pas le choix d’être courageuse", se rappelle avec émotion Marie-Anne.

Une adolescente impliquée

Stéphanie-Anne est déjà une inspiration à sa façon. Il y a quelques années, elle a fait don de ses longs cheveux pour une enfant souffrant de cancer.

« En allant à l’hôpital régulièrement, elle voit d’autres enfants qui vivent des situations pires qu’elle et qui ne sont pas capables de faire tout ce qu’elle fait», souligne Marie-Anne.

De plus, depuis quelques années, elle participe à la Marche contre la douleur, une levée de fonds chapeauté par la Société de l’arthrite qui a pour but d’amasser des sous pour la recherche.

« J’aimerais ça un jour qu’il y ait un remède à ma maladie», souligne timidement Stéphanie-Anne. On sent chez cette jeune fille le désir de faire la différence.

Comme une enfant normale

En attendant ce remède, Stéphanie-Anne vit comme tous les autres jeunes de son âge, sauf qu’elle doit affronter la douleur depuis l’âge de 3 ans. Elle peut, tout de même, faire du ski et pratiquer d’autres sports qu’elle aime.

« C’est quelque chose qu’on ne voit pas. Elle a l’air d’une enfant complètement normale. Elle ne sait pas c’est quoi vivre sans la douleur», raconte sa mère.

Ses douleurs varient d’une journée à l’autre. Quelques fois, elles sont absentes tandis qu’à d’autres occasions, elles sont intenses.

« Il y a cinq mois, le médecin nous a annoncé qu’il n’y avait plus de signes. Toutefois, il y a trois semaines c’est revenu d’une façon intense», note Marie-Anne qui avoue que la situation de sa fille n’est pas toujours évidente moralement.

Même si elle n’a que 15 ans, Stéphanie-Anne sait qu’elle veut devenir pédiatre. C’est une façon pour elle de redonner ce qu’elle a reçu à la société.

Qu’est-ce que l’arthrite juvénile

L’arthrite juvénile peut être défini comme une inflammation prolongée (douleur, raideur et enflure) d’une ou de plusieurs articulations pendant au moins six semaines, pour laquelle aucune autre cause ne peut être trouvée. « Arthrite» signifie inflammation des articulations, soit l’endroit où les os se rejoignent. Selon la Société de l’arthrite, plus de 60 000 enfants et jeunes canadiens sont atteints d’arthrite juvénile (AJ), une maladie débilitante qui cause de la douleur chronique.

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