Maladies pulmonaires : un programme virtuel change la vie des patients
Par France Poirier
Mélanie Marcotte, infirmière au CISSS des Laurentides, a reçu un prix Profession santé pour son programme virtuel d’enseignement et de réadaptation pulmonaire pour les patients atteints de la MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique).
Apprendre à vivre avec la maladie
« Les patients qui sont aux prises avec cette maladie doivent apprendre à maîtriser leur respiration. Mon objectif vise à ce que la personne malade prenne le contrôle de sa maladie », explique Mélanie Marcotte, infirmière en pneumologie. Avoir la MPOC, c’est comme respirer constamment à travers une paille, nous a-t-elle décrit. « Ce handicap a un impact sur toutes les sphères de la vie. Ainsi, la façon de manger, de marcher, de se laver, d’exécuter ses tâches quotidiennes doivent être modifiées. Cette adaptation n’est pas innée, mais doit être plutôt acquise. C’est ce qu’on enseigne dans notre approche en donnant à cette clientèle un deuxième souffle », affirme Mme Marcotte.
Pour suivre ce cours, le patient doit avoir reçu un diagnostic de maladie pulmonaire chronique obstructive (MPOC) sans nécessairement être suivi par un pneumologue ou un médecin de famille. Tout professionnel de la santé peut référer des participants : infirmière, pharmacien, inhalothérapeute, médecin, etc.
Un programme en direct
Les patients qui sont suivis par un pneumologue n’arrivent pas toujours à avoir un rendez-vous rapidement. « C’est pour cette raison que le programme de réadaptation pulmonaire a été mis sur pied. Il donne davantage d’outils à cette clientèle qui est souvent vulnérable, isolée et très malade. Ils retrouvent ainsi du pouvoir sur leur maladie », souligne Mme Marcotte. L’infirmière fait tout d’abord un essai avec chacun des participants quelques jours avant la téléformation tout en les guidant pas à pas. Cette étape est cruciale au bon fonctionnement du programme. « La fierté que l’on peut lire sur le visage des patients lors de la première connexion est sensationnelle. La majorité d’entre eux font preuve de beaucoup de gratitude en la remerciant de ne pas les avoir abandonnés en ces moments plutôt difficiles. Moi non plus, je ne connaissais rien à la technologie avant l’élaboration de ce programme. Ce fut un défi pour moi aussi », raconte-t-elle.
Formation de huit semaines
Au CISSS des Laurentides, on prévoyait lancer ce programme en présentiel au mois de mai 2020. Et à ce moment-là, la COVID est arrivée. Alors, il a fallu s’adapter très rapidement.
« Voilà comment j’ai eu l’idée de concevoir ce programme virtuel. Grâce à lui, une clientèle qui, normalement, n’aurait pas été capable de se déplacer trois fois par semaine à l’hôpital pendant huit semaines, peut y accéder. C’est donc un avantage pour les malades de le suivre à la maison, parce qu’ils n’ont pas besoin de sortir », explique Mélanie Marcotte. Les patients continuent donc de faire les exercices chez eux avec les outils qu’on leur a donnés tout au long du programme.
Pour chaque cohorte, l’infirmière forme une douzaine de patients. Et ensuite, il y a un groupe de pratique tous les vendredis. Celles et ceux qui ont suivi le cours peuvent continuer à venir faire leurs exercices. « Au début, on avait à peu près quatre à cinq ans d’attente. Aujourd’hui, il n’y a plus qu’un délai d’un an pour accéder au programme. Les patients l’apprécient beaucoup et témoignent qu’il a changé leur vie. Celui-ci leur a permis de reprendre le contrôle de leur vie et d’accéder à plus de mieux-être », ajoute l’infirmière.
