| Par isabelle-houle

Lourdement handicapée, ses parents pleinement investis

Alors que leur vie a été totalement chamboulée en 2014 par la fatalité qui a rendu leur fille tétraplégique, les parents de la Jérômienne Ellie St-Jean-Fleuranville font tout pour permettre son développement moteur.

Ellie, aujourd’hui âgée de dix ans, vivait normalement jusqu’à ce qu’un jour, peu avant l’Halloween en 2014, elle ressente une douleur au bras. À première vue, rien d’inquiétant. Les douleurs ont pourtant été de plus en plus difficiles à supporter et se sont transformées en paralysie. Les parents de la fillette ont consulté un médecin pour finalement apprendre qu’Ellie avait une malformation artério-veineuse externe de la moelle épinière. Un caillot provoquant une hémorragie est ensuite venu causer une lésion médullaire à la petite, la condamnant à ne plus pouvoir bouger son corps et à vivre avec une trachéotomie.

«C’est la fin du monde quand ça t’arrive! Tu te sens tout seul sur ta planète. Elle a fait plusieurs arrêts cardiaques en plus. J’étais en train de devenir fou», témoigne son père, Martin St-Jean.

Durant plus d’un an, les parents d’Ellie ont vécu à ses côtés, aux soins intensifs, à l’Hôpital Sainte-Justine. Ils voulaient tout faire pour que leur fille, qui ne présente aucun trouble cognitif, retrouve une vie agréable et plus normale. «Les docteurs doutaient qu’on puisse arriver à ce qu’elle respire par elle-même. On l’a aidée à stimuler son diaphragme et aujourd’hui, elle a besoin d’un respirateur que la nuit. Il n’était pas question non plus qu’on revienne sans elle à la maison», poursuit-il.

Épanouie et déterminée

:Aujourd’hui, Ellie vit enfin à la maison avec sa famille, à Saint-Jérôme. Elle fréquente l’école de l’Horizon-Soleil et fonctionne très bien. «On est fiers d’elle. Elle est la meilleure de sa classe!»

Toujours souriante et positive, Ellie a accès à un FES Bike une fois par semaine pour travailler ses muscles paralysés et éviter de plus graves problèmes.

D’ailleurs, son père aimerait pouvoir lui procurer cet appareil pour qu’elle puisse bouger tous les jours. Il a démarré une campagne <@Ri>Gofundme<@$p> pour amasser les fonds. Un FES Bike coûte 50 000$. Le FES Bike est un appareil sophistiqué qui ralentirait la détérioration des muscles. «On a travaillé d’arrache-pied avec elle pour réapprendre à vivre», poursuit-il.

Travailleurs, les parents d’Ellie ont engagé une équipe médicale pour prendre soin de leur fille et les aider, jour et nuit. Cette famille unie vit chaque jour de petites victoires et verra la vie d’un tout autre œil, et ce, pour toujours.

Pour aider Ellie, consultez la page Gofundme à http://bit.ly/2qTM5hr.

 

À lire sur le même sujet alors qu’en 2015, la famille d’Ellie a participé à l’émission On efface et on recommence avec Chantal Lacroix: http://bit.ly/2rLzq1c

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