| Par Luc Robert

Guérison graduelle d’un prévostois en pleine pandémie

Un sportif de Prévost, Sébastien Bédard, atteint d’une maladie sévère rare, achève un marathon de traitements qui lui promettent des jours meilleurs.

Habitué à secourir les gens lors d’accidents de ski, il se relève du syndrome de lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH primaire), une maladie hyperinflammatoire, potentiellement fatale, qui affecte surtout les jeunes enfants.

« Je demeure confiant en l’avenir, puisque j’ai complété 75 jours du processus de guérison et que j’ai des bonnes journées, d’autres moyennes », a souligné d’une voix solide M. Bédard, en entrevue téléphonique.

Dynamique, le superviseur aux installations chez Fenêtres MQ de Sainte-Agathe inc. a dû patienter près de trois mois avant que le HLH soit officiellement diagnostiqué et contrôlé.

« Un an après le début de la pandémie, le 22 mars 2021, lors d’un test COVID effectué à Saint-Jérôme, l’oncologue Stéphane Métivier m’a interné ici et il a été en lien avec le CHUM, où j’ai été transféré le 27 mars à l’unité d’hémato-oncologie, dans une chambre à pression positive. J’ai été suivi par une équipe multidisciplinaire pour approfondir des tests. On a tourné en rond jusqu’en juillet, sans que mon état s’améliore. Au CHUM, j’ai passé des tests scans, TEP, des résonances magnétiques, des biopsies, des ponctions de moelle osseuse et lombaire, une splénectomie, etc. Ils ont comparé les données avec le National Institute of Health (NIH) et des spécialistes en Europe, pour déterminer que je souffrais du HLH primaire », a-t-il ajouté.

Sébastien Bédard et sa conjointe Julie Desroches, lors d’un voyage au Luxembourg.

M. Bédard a été suivi par les immunologistes Dr Hugo Chapdelaine et Dr Guilhem Cros, par l’équipe d’hémato-oncologie du Dr Bernard Lemieux, ainsi que par plusieurs autres spécialistes.

« Les médecins ont fait venir un traitement de chimiothérapie d’Angleterre, pour avoir une autre alternative », a précisé Mme Julie Desroches, conjointe de Sébastien Bédard.

Rebondissements multiples

« J’ai successivement eu des otites, des bronchites, une sinusite, trois pneumonies, deux jaunisses et j’en passe. On pensait à la tuberculose, mais le HLH décelé est héréditaire », a poursuivi M. Bédard.

L’hospitalisation au CHUM aura duré du 27 mars au 14 juillet. Son passage à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont (HMR) s’est ensuite déroulé du 18 octobre au 19 novembre, où il a reçu une allogreffe le 29 octobre.

« Il a très bien été traité partout, dont au nouveau pavillon pour les greffes de cellules souches, à l’hôpital HMR, inauguré en janvier 2021. Ç’a sûrement aidé d’éviter les contaminations, dans une chambre neuve », a songé Mme Desroches.

Et son conjoint d’élaborer : « Après plus de 30 transfusions de sang, l’ajout de 4 sacs de cellules souches dans mon organisme (moelle osseuse), j’ai amorcé une rémission. Ça prend 100 jours pour savoir si la greffe est bien réussie (sans rejet). J’en ai 75 de faits. Il s’agit de rebâtir à zéro mon système immunitaire. Je devrai même reprendre mes vaccins de bébé. Je ne peux pas recevoir celui anti-COVID pour l’instant », a repris M. Bédard.

Personnel dédié

Cette récupération positive démontre que malgré la fatigue du personnel médical en pandémie, il se fait encore de belles choses dans nos hôpitaux.

« Je remercie les médecins et infirmières d’avoir été très humains. Dans l’isolement total, j’ai apprécié la délicatesse du personnel, qui jasait avec moi. Ma conjointe Julie et mon frère Louis-Simon ont aussi joué un très grand rôle dans mon retour sur pieds. En juillet dernier, je ne marchais plus. Mes trois enfants (Hugo 16 ans, Zachary 14 ans et Florence 10 ans) ont aussi été forts et compréhensifs. Et sans l’aide des Prévostois, de nos familles et amis pour les transports aux activités sportives des enfants, on n’en serait pas venu à bout. Je leur lève mon chapeau ! »

Sébastien Bédard écrira une lettre à son donneur de cellules souches, pour lui témoigner sa gratitude.

« Ce sera une lettre anonyme, parce que Héma-Québec fait partie d’un réseau mondial de donneurs, qui demeurent secrets. Ça me fait bizarre d’être passé de la catégorie de sang O positif à A positif. »

Celui qui compte une vingtaine d’années comme patrouilleur de ski, de soigneur au football, ainsi qu’entraîneur au baseball, aura besoin de temps pour achever sa récupération.

« En cours de route, on m’a enlevé la rate. Le HLH primaire est une maladie super agressive, qui peut s’attaquer à plusieurs organes. J’aurai besoin de recul, soit une autre année, pour guérir physiquement et mentalement. Je reçois heureusement beaucoup d’amour. Je suis le protocole de près. J’invite les gens à participer, à signer pour le don d’organes et à s’inscrire au registre des donneurs de cellules souches. Cela m’a sauvé la vie : c’est le plus grand don de soi», a-t-il achevé.

www.hema-quebec.qc.ca

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